우리 아이 언어 발달 지연 극복기[1] (실제후기 / 한양대 자폐 선별 검사 과정 및 결과 후기)

안녕하세요. 이번 포스팅은 저희 둘째 언어발달지연과 관련되어 저희 아이와 함께 제가 직접 경험한 내용을 작성해보려고 합니다.

제가 작성하는 이번 포스팅은 저와 비슷한 고민을 하시는 분들께 도움이 되고자 작성하는 것으로, 저희 집 이른 둥이들은 27주만에 0.9kg, 1kg으로 태어나 현재까지 큰 수술 없이 씩씩하게 자라고 있으며 현재 저희 아이들은 교정 만 37개월입니다.

 

저희 둘째는 정말 어렸을 때 자폐의심이 들 정도로 걱정이 많았으나 현재까지 감통, 놀이, 언어 치료와 함께 야외 신체활동을 열심히 하여 점점 더 아이가 밝아지고 다른 아이들과도 잘 어울리며 좋아지고 있답니다. 이제는 자폐에 대한 걱정은 완전히 떨쳤고 언어지연으로 치료를 받고 있습니다.

 

1. 저희 아이의 상태

구체적으로 현재 자발적 발화가 가능한 상태로 첫째에 비해 소통이 아주 원활하다고는 볼 수 없지만 상동행동이나 그 외 자폐의심되는 이상행동은 없습니다. 하지만 어렸을 때부터 호명반응, 눈맞춤이 첫째에 비해 현저하게 떨어졌었고, 시각추구(그림자 극장의 불빛을 비추는 것을 좋아함), 장난감 줄세우기 등의 행동이 있어 치료에 개입한 사례입니다. 

 

둘째가 언어,감통 치료를 시작한 건 교정 만 24개월 (작년 10월) 부터이며, 집에서 가장 가까운 실비 보험 치료센터를 찾게 되었고 해당 센터에서 현재까지 계속 치료중에 있습니다. 관련 후기는 아래의 글 참고해 주세요.

2023.12.27 - [이른둥이 성장일기] - 구리 장스 365 아동발달센터 후기 [실비청구 방법, 감통/언어치료 후기 등]

구리 장스365 아동발달센터 후기 [실비청구 방법, 감통/언어치료 후기 등]

 

처음에 치료를 시작했을 때는 빨리 졸업할 수 있을 것이라고 생각했지만, 현재 교정으로 만 37개월이 되는 시점 아직도 센터를 다니고 있습니다. [감통 2회, 언어 1회, 놀이 1회 진행]

 

그동안 참 많은 글들도 찾아보고, 검사도 많이 받고 좌절도 하고 희망도 가졌다가 여러 가지 감정을 반복하며 지금까지 잘 이겨내 오고 있습니다.

 

이야기를 계속 이어가면,

 

우선, 저희는 한양대에서 진행하는 자폐선별 및 진단검사에 참여하였습니다. [23년 11월]

 

해당검사에 참여하게 된 계기는 병원 진료 예약 대기가 3년 이상이었기 때문에, 그전에 센터가 아닌 병원에서 좀 더 정확한 검사를 받고 싶었기 때문이었습니다. 

 

한양대 자폐선별 및 진단검사는 총 3차로 진행되었습니다. [6개월 간격으로 진행됨]

2. 한양대 자폐선별 및 진단검사[1차]

그때 당시 자폐와 관련하여 여러 정보를 찾아보던 중 이와 같은 진단 검사를 '한양대병원 정신건강연구소'에서 할 수 있다는 것을 알게 되었고

접수는 "한양대병원 정신건강연구소"  카카오톡 채널로 진행 하였으며, 이때 의심증상과 자녀이름/생년월일 등을 보내드렸습니다.

제가 접수를 했을 땐 이미 연구검사대상자 접수가 마감되었다고, 취소자가 생기면 안내해 준다고 하였는데 다행히 취소자리가 발생해서 연구를 진행할 수 있었습니다. 

 

또한 연구 환자로 등록되기 때문에 진단명과 같은 의료기록이 따로 남지 않는다는 것 때문에 부담 없이 연구에 참여할 수 있었습니다. 

 

검사는 검사자 2분과 (ADOS , 언어평가) 진행했었고, 교수님 면담도 잠깐 있었으며, 그 밖에 보호자설문으로 진행하는 검사지도 작성하였었습니다. 총 검사/면담 시간은 2시간 정도 소요되었던 것으로 기억합니다.

 

1차 검사 후 진단 검사를 간단히 요약해보면,

 

2. 한양대자폐선별검사 결과 [1차]

2-1. 자폐 선별 및 진단 검사 

1) 한국 영유아 발달선별검사 (K-DST) : 부모보고형 검사  

    - 대근육/소근육/인지/언어 : 추적검사 요망

    - 사회성: 또래 수준 범위

    - 자조: 심화평가 권고

 

2) 한국판 영유아 자폐 선별 검사 (KM-CHAT) : 부모보고형 검사

     - 총점 1점, 절단점 이하에 해당하여 자폐스펙트럼가능성이 적음.

 

3) 한국판 자폐스펙트럼장애 영유아 선별도구 (KQ-CHAT) : 부모보고형 검사

    - 총점 30점, 절단점 (33.5점) 이하에 해당하여 자폐스펙트럼가능성이 적음.

 

4) 한국어판 사회적 의사소통 설문지 (SCQ)  : 부모보고형 검사 

    - 총점 6점, 절단점 (10점) 이하에 해당하여 자폐스펙트럼가능성이 적음.

 

5) 걸음마기 아동 행동 발달 선별 척도 - 놀이/면담 (BeDevel P/I) : 부모보고형 검사

     - BeDevel P : 낮은 위험도

     - BeDevel I : 높은 위험도 

 

6) 아동기 자폐 평정 척도 (CARS - 2) : 검사자 진행

    - 16점으로 증상이 없거나 최소한의 자폐 관련 행동을 보이는 것으로 관찰됨.

 

7) 자폐증 진단 관찰 척도-2 (ADOS - 2) - 모듈 T : 검사자 진행

   - 4점으로 자폐스펙트럼 장애 진단기준의 절단점 미만으로 평가됨.

 

2-2. 언어 및 기능 수준 평가

1) 영유아 언어발달 검사 (SELSI) : 부모보고형

    - 수용언어 발달 22개월, 표현언어 발달 19개월, 언어전반 발달연령 21개월 

 

3. 적응 행동 및 기타 특성 평가

1) 바일랜드 적응행동 척도 -2 (VABS - 2)

     -  의사소통, 사회성, 운동기술 영역에서 '약간 낮음' 생활기술에서 '평균'

2) 아동 행동 평가 척도 (CBCL)

 

3. 총평

BeDevel -I 검사에서 절단점 이상의 결과, ADOS-2, CARS에서는 절단점 이상의 결과가 보고되지 않았고,

언어발달능력은 실제 생활 연령에 비해 지연된 수준으로 나타난 것으로 평가되어 "고위험군"에 해당함.

 

 → 사실 모든 검사에서 다 절단점 이하의 평가이고 BeDevel-I 검사에서만 절단점 이상이었는데 "고위험군"으로 평가가 된 것이 이해가 가지 않아 따로 문의를 드렸더니, 언어발달지연이 있을 경우 "고위험군"이라고 평가한다고 합니다.  그리고 해당 임상연구결과 분류에 따른 분류기준일 뿐이라고 공식적인 임상적 진단은 아니라고 하셨습니다.

 

아무튼 저희 아이는 '고위험군'으로 분류되어 6개월, 12개월 추적검사를 실시하게 됩니다. 

3. 한양대 자폐선별 및 진단검사[2차]

이어진 6개월 후 추적검사는 설문지와 휴대폰 어플로만 진행되었습니다.

 

1차 검사 시행 후 6개월이 되는 시점에 한양대병원 정신건강연구소로부터 연락이 오고, 관련 링크를 보내주셔서 해당 링크를 통해 어플과제, 보호자 설문지 진행했었습니다.

 

2.  한양대자폐선별검사 결과 [2차]

1) 사회적 의사소통 설문지 (SCQ): 부모보고형 검사 

     - 첫 방문 시 SCQ 결과 6점, 해당 검사에서는 13점 

2) 사회성 반응 척도 2판 (SRS -2)

     - 54점

 

3. 총평

SRS-2는 절단점 이하로 나타났으나, SCQ는 절단점 이상으로 나타남 (SCQ는 절단점 10점, SRS-2는 절단점 60점)

→ 2차 검사를 했을 당시, 둘째가 너무 산만해진 것 같고 평소 온순하던 성격이 공격적으로 변하는 느낌을 받아 걱정이 많았습니다. 둘째는 감정이 여리고 상처를 잘 받는 성격이어서  발달이 빠른 첫째와 함께 있는 것 자체가 둘째에게 스트레스의 요인으로 받아들여지는 것 같아 당분간 분리를 했으면 좋겠다고 생각했고, 이때부터 새로운 센터를 추가해서 등록하게 됩니다.

 

해당 후기는 아래의 글을 참고해 주세요.

2024.08.08 - [이른둥이 성장일기] - 구리/남양주 언어치료센터 김혜경 언어심리상담센터

구리/남양주 언어치료센터 김혜경 언어심리상담센터

4. 한양대 자폐선별 및 진단검사[3차]

1. 한양대 자폐선별 및 진단검사 과정 [3차]

마지막 3차 검사는 1차 검사와 동일하게 한양대병원정신건강연구소를 방문해서 참여하게 됩니다.

12개월 추적검사 시기에 맞춰 기존과 동일하게 카카오톡을 통해 연락이 오고, 가능한 날짜로 조율하여 검사일을 잡았습니다.

 

ADOS 평가해주셨던 검사자분과 다시 한번 검사를 진행하게 되고, 검사는 마무리됩니다. 총시간은 상담까지 포함해서 약 30~40분 정도 되었던 것 같습니다.

 

2.  한양대자폐선별검사 결과 [3차]

1) 사회적 의사소통 설문지 (SCQ) : 부모보고형 검사 

    - 본 검사 결과 4 점 (절단점: 10점)

 

2) 사회성 반응 척도 2판 (SRS -2)  : 부모보고형 검사

    - 본 검사 결과 49점 (절단점: 60점)

 

3)  ADOS - 2 - 모듈 1:  검사자 진행

     - 종합검사 4점으로 '비스펙트럼'으로 분류되었으며, 관련 증상은 비교점수 중 1점으로 '거의 없거나 근거가 없음' 수준에 해당함. 

 

3. 총평

    SCQ, SRS, ADOS 검사 결과 '비스펙트럼'으로 분류됨.

 

*한양대병원 정신건강연구소 분들은 모두 친절하셨고 제가 걱정하고 염려해는 부분에 대해 자세히 알려주시는 등 저희 아이를 키우는데 많은 도움을 주셨습니다.

5. 검사 결과 및 그 후

제가 약 두 돌 된 시점부터 지금까지 여러 검사를 받고, 센터선생님, 어린이집 선생님들과 상담을 받으며 발달 지연 아이를 키워 본 입장에서 아이에게 가장 필요한 것이자, 아이를 자폐스펙트럼에 해당하는지 아닌지에 대한 진단을 듣는 것보다 우선되어야 할 것은 하루라도 빨리 개입해서 치료를 받는 것이라고 생각합니다.

 

물론, 비스펙트럼이라는 결과를 받았기 때문에 마음이 편해진 것은 사실이지만 자폐, 발달 지연 등 이와 관련된 치료방법이 비슷하다는 점에 있어서 지금 제 글을 보면서 고민을 하시는 분들은 우선 센터를 방문해서 상담을 해보시고, 개입을 시작하시는게 좋을 것 같습니다. 저도 잠도 못자고 고민했던 지난 날에 아이를 위해 빠르게 개입했던 점이 저희 아이 발달에 도움이 되었다고 생각합니다.

 

치료는 다 놀이로 진행되기 때문에 아이들은 대부분 다 센터 수업을 좋아하고 발달에 도움이 될 것 같습니다.

 

또 이러한 특성을 가진 아이들은 확실히 환경에 영향을 많이 받기 때문에 미디어 노출 줄이기, 소리 나는 장난감 치우기, 몸놀이 많이 하기 등이 굉장히 유효합니다. 

저희 아이가 정말 많이 좋아졌다고 생각하는 점 중에 하나가 아이가 많이 밝아졌다는 점인데요. 예전에는 혼자 방 한켠에서 무감각하게 책을 넘기거나 조용히 있었고, 호명반응도 잘 없었으며, 시각추구, 자동차 줄세우기 등을 하는 모습을 보였었는데 요즘에는 가족과 함께 어울려 놀기도 하고 서로 소통하며 잘 웃고 자신의 의사를 표현하려는 모습이 참 보기 좋습니다.

 

마지막으로 한번 발달이 늦어지면 계속해서 늦을 가능성이 있고 생각보다 초등학교 학령기가 빨리 오기 때문에 저도 아직 갈길이 멀다고 생각하고, 꾸준히 치료를 받을 생각입니다. 

6. 맺음말

저희 아이가 좋아지기까지 감통, 언어, 놀이 치료 등 상당한 치료비가 들어간 것이 사실인데요. 상당히 부담스러운 금액이이기도 했지만 쌍둥이가 태어났을 때 가입한 자녀 보험과 이후 사회보장 급여, 발달바우처 등이 큰 힘이 되어 주었습니다. 이와 관련된 내용도 있으니 확인해보시면 도움이 되실 것 같습니다.

 

그럼 다음 포스팅에서는 삼성병원 베일리검사받은 후기에 대해서 포스팅하도록 하겠습니다.

 

 

 

이때만 하더라도 이렇게 힘든 여정이 시작될 줄은 전혀 몰랐는데 우리 둥이들이 보험에 가입하여 한편으로 다행이네요.

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